[도서리뷰] 존스홉킨스 의대 교수의 치매 일문일답

 

[도서리뷰] 존스홉킨스 의대 교수의 치매 일문일답

 

 

치매를 야기하는 질병에 대한 정보, 치매 환자의 삶의 질을 개선하는 방법, 치매 증상을 관리하는 방법, 치매 환자를 돌보는 가족들의 삶의 질을 개선하는 방법일 것이다. 이 책은, 어두운 바다에 표류하는 것 같은 상황에 처한 치매환자의 가족들에게 한줄기 등대의 등불과 같은 책이다. 존스홉킨스 의대교수가 알려주는 최신정보와 진솔한 조언을 통해 치매환자와 보호자도 긍정적인 삶을 살 수 있는가에 대한 답을 찾는 여행을 떠나보자.

 

치매란 무엇인가? 치매라 불리는 질병은 알츠하이머, 루이체, 이마관자엽, 혈관성치매 등 100가지가 넘는다. 이중 알츠하이머는 치매의 가장 흔한 유형이다. 알츠하이머병은 3단계로 진행되고, 각각의 단계는 평균 3년 정도 지속된다. 1단계는 기억력, 집행기능장애가 일어난다. 집행기능은 어떤 활동을 언제 시작하고 지속하고 변화를 주고 멈춰야 할지 아는 능력이다. 2단계는 언어, 행위, 시지각 장애가 일어난다. 자기가 하고 싶은 말을 표현하기 어려워지므로 아프다는 말을 하지 못하거나 어디가 아픈지 설명하지 못한다. 가족의 얼굴이나 장소를 알아보지 못하는 경우가 있다. 익숙한 장소를 알아보지 못한다는 것은 그 사람이 항상 낯선 환경에 놓여 있어 스트레스를 받고 있다는 것을 의미한다. 그 사람을 안아주고 대화에 끌어주고, 즐길 수 있는 활동을 찾아주어 환자가 사람과 연결되어 있다는 느낌을 받도록 도울 수 있다. 3단계는 신체 능력이 저하되어 걷기, 배뇨 배변 조절, 삼키기 등의 문제가 발생하는데 이때 더 많은 물리적 도움이 필요하다.

 

치매를 야기하는 질병은 무엇인가? 부모가 치매에 걸렸다면 우선 유전을 걱정할 것이다. 알츠하이머병 발병 위험의 2/3 정도가 유전적이라면, 대략 1/3 정도는 환경적 영향에 의한 것이다. 질병은 유전적 위험요인과 환경적 위험요인 사이의 상호작용에 의해 야기되는 것이다. 여러 가지 유전자가 알츠하이머병에 취약한 상태를 조장하지만 병은 환경적 촉발 요인에 의해 발현된다. 과거에 우울증을 겪은 사람, 신체활동이 부족한 사람. 사회적 교류가 별로 없는 사람, 과체중, 청각장애 있는 사람, 혈중 지질농도가 높은 사람, 머리 부상의 경험이 있는 사람에게 발병위험이 높아진다. 알츠하이머병은 수면장애와도 관련이 있다는 것은 오래전부터 알려져 있다. 그렇다면 치매의 위험을 낮추려면 어떻게 해야 하는가? 일주일에 5일, 하루 30분 정도의 중증 신체활동을 꾸준히 지속하기. 고혈압과 혈중지질을 철저히 관리하기. 동물성 지방 적게 섭취하기, 과일, 채소, 천연 오메가 3 성분을 풍부하게 섭취하기, 즐거운 정신적 사회적 활동에 참여하기 등의 활동을 하면 치매의 위험을 낮출 수 있다.

 

치매 증상을 관리하는 방법은 무엇인가? 음악은 여러 치매 환자에게 효과적이고 중요한 치료방법이다. 음악은 즐거움을 주고, 다른 사람들과의 연결고리를 유지할 수 있게 도와준다. 만약 치매가 있는 사람이 자기가 좋아하는 노래나 좋아하는 음악 유형을 생각해 내지 못한다면 가족이나 친구가 대신 도와줄 수 있다. 치매 환자를 활동에 참여시킬 때는 개인적 선호도가 가장 중요하다. 많은 사람들은 자기가 새로운 활동을 즐기게 될지 여부를 미리 알지 못하지만 격려와 지지를 보내주면 대부분 긍정적으로 반응한다. 하지만 당신이 치매환자에게 무언가를 세 번 시도했는데 매번 불편해 하거나 내켜 하지 않는다면 그 활동이 치매 환자에게 큰 부담이 되고 있을 가능성이 크다. 그렇다면 그런 활동을 피하거나 횟수를 최소로 줄어야 한다.

 

주간보호센터는 치매 환자들에게 계속적인 자극을 주며 활동을 유지하고 힘을 보태 줄 수 있다. 치매환자에게 요양시설 입소가 필연적인 것은 아니지만 환자에게 필요한 간병이 가족이 감당할 수 있는 수준을 넘어서는 경우가 많다. 요양시설 입소 가능성에 대해서는 가족 구성원들 간에 솔직한 논의가 이루어져야 한다. 환자에게 필요한 것이 무엇인가에 대한 의견이 엇갈리면, 전문가로부터 정보를 구할 필요가 있다. 치매에 걸린 가족을 다른 곳에 보낸다는 것에 죄책감을 느끼는 사람이 많지만 연구에 따르면 치매에 걸린 사람들은 장기요양시설에 들어가면 더 활동적으로 변하는 것으로 나왔다.

 

치매의 단계가 길어지면서 씹기와 삼키기 장애가 일어난다. 삼키기 장애에서 치료 가능한 원인을 발견할 수 없는 경우에 할 수 있는 조치는 환자가 항상 즐겨 먹던 음식 제공하기, 음식을 손으로 먹을 수 있게 해주기, 60~90분의 충분한 시간을 들여 먹여주기, 하루 종일 조금씩 음식을 제공해 주기, 갈아서 주기, 걸쭉한 액체를 이용하기 등이 있다. 치매환자의 가장 흔한 사망원인은 폐렴이다. 삼키기 장애가 일어나면 음식이나 입과 코의 분비물 등이 식도를 따라 내려가지 않고 폐로 들어가서 폐렴으로 이어지므로 주의해서 살펴야 한다.

 

치매 환자를 돌보는 가족들의 삶의 질을 개선하는 방법은 무엇인가. 간병살인, 독박 돌봄이라는 말이 나올 정도로 치매환자 가족들의 고충이 매우 크다. 치매가족의 하루는 36시간이라고 한다. 환자의 보호자가 이성을 잃는 일이 잦다는 것은 보호자가 그 일을 힘겨워한다는 의미지만, 가끔씩 그러는 것은 정상적인 현상이다. 친구와 대화나 상담 등을 통해 그런 좌절감을 배출할 통로를 찾으면 도움이 된다. 멀리 떨어져 있는 가족의 경우에는 간병 보호자를 어떻게 지원해야 할까? 당사자와 함께 사는 배우자나 근처에 사는 가족이 간병의 책임을 대부분 짊어진다. 멀리 떨어져 있는 가족들이 이 점을 잘 명심해야 한다. 상황이 어떻게 돌아가고 있는지 직접 확인하고, 필요한 것이 무엇인지 파악할 수 있도록 최대한 자주 방문하고 본인도 직접 간병에 참여하면서 1차 간병 보호자에게 쉴 시간을 주어야 한다. 중요한 사항은 이런 방문이 오히려 부담이 되어서는 안 된다는 것이다.

 

치매 환자를 돌보다보면 무엇이 나은 선택인지 결정하기 어려운 상황에 처한다. 영양보급관을 장착할지 말지 등과 같은 도덕적으로 매우 어려운 사안에 처한다. 많은 사람들이 스스로 밥을 먹지 못하는 사람에게 밥을 먹이는 것이 인간의 도리라고 여긴다. 치매가 많이 진행된 환자에게 영양보급관을 장착하는 것이 의학적으로 이득이 있는지는 분명하지 않다. 환자가 이런 상황에 대해 구체적인 바람을 표현하지 않았더라고 평생 갖고 있던 가치관과 이런 의학적 사실을 바탕으로 환자라면 어떤 결정을 내렸을지 추론할 수 있다. 이런 결정을 위임받은 사람들이 가장 어려워하는 문제는 당사자가 자신의 결정으로 인해 고통에 처하지 않을까 하는 걱정이다. 성급한 결정을 내릴 필요는 없고 다른 가족들과 이 문제를 논의하고 당신이 겪고 있는 어려움과 감정을 솔직하게 이야기 하고 도움이 될 만한 사람들과 편하게 대화를 나눠보아야 한다.

 

보호자와 배우자를 가장 힘들게 하는 것은 치매환자의 수면장애와 비정상적인 배설행동이다. 원인을 자세히 살펴보면 간병인의 돌봄이 부족해서 그런 경우가 많다. 잘 지켜보고 있다가 적절한 행동을 할 수 있도록 유도해야 한다. 이때 가장 중요한 것은 공감과 인정이다. 치매가 심해도 긍정적인 삶을 살 수 있다고 한다면 대부분 의아하게 생각할 것이다. 자기가 치매에 걸렸다는 것을 아는 것만큼 더 끔찍한 일이 있을까? 이에 대한 박사의 대답은 이렇다. “모든 사람이 긍정적이지만은 않다는 사실을 무시하고 싶지도 않습니다. 하지만 저는 의사로 살면서 몸과 정신이 아픈 수많은 사람들을 치료해 왔지만 사람들이 역경과 마주하는 방식이 참으로 다양하다는 사실에 아직도 깊은 인상을 받고 있습니다. 많은 사람들이 자신의 질병이나 상황이 가지고 있는 부정적인 면을 잘 알고 있으면서도 과거에 누렸던 것과 현재 누리고 있는 것에 감사하는 마음을 갖고 있습니다. 의사로서 저의 임무는 고통 받는 사람을 돕는 것이지만 어려운 상황에 처한 사람이라고 해서 모든 사람이 고통을 받거나, 전문가의 도움을 필요로 하는 것은 아닙니다. 이런 점에서 치매도 다른 질병이나 정신질환과 다를 것이 없습니다. 치매에 걸렸다고 해서 꼭 좋은 할아버지, 할머니가 될 수 없다거나, 손님의 방문을 즐기지 못한다거나, 포옹의 기쁨을 누릴 수 없다거나, 다른 사람들이 좋은 시간을 보내는 것을 즐거운 마음으로 지켜볼 수 없다는 의미는 아니라는 것을 알게 되었습니다.”

 

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존스홉킨스 의대 교수의 치매 일문일답  - YES24